Het expertisenetwerk slokdarmafsluiting

Welkom bij het expertisenetwerk slokdarmafsluiting. Dit netwerk bestaat uit de drie expertisecentra voor slokdarmafsluiting gevestigd in Amsterdam UMC, ErasmusMC in Rotterdam, en UMC Utrecht. Hier werken artsen, verpleegkundigen en paramedici (zoals fysiotherapeut en diëtist) aan een optimale diagnostiek, behandeling en begeleiding voor patiënten met slokdarmafsluiting. 

Patiënten met slokdarmafsluiting, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij een expertisecentrum slokdarmafsluiting:

• de meeste kennis en ervaring op het gebied van slokdarmafsluiting
• de beste behandeling en begeleiding bij slokdarmafsluiting 
• informatie over de nieuwste onderzoeken naar slokdarmafsluiting

Verwijzing

Als tijdens de zwangerschap bij een echo wordt vermoed dat uw ongeboren kind een slokdarmafsluiting heeft, dan wordt u doorverwezen naar één van de drie expertisecentra voor uitgebreid echo-onderzoek (GUO: geavanceerd ultrageluid onderzoek). 
Blijkt pas na de geboorte dat uw kind slokdarmafsluiting heeft, dan wordt uw kind overgeplaatst naar een expertisecentrum voor slokdarmafsluiting. In principe wordt uw kind doorverwezen naar het expertisecentrum dat het dichtst bij u in de buurt is. 

Behandelaars in het expertisecentrum

Mocht al voor de geboorte duidelijk zijn dat uw kind een slokdarmafsluiting heeft, dan vinden de controles tijdens de zwangerschap plaats bij een gynaecoloog in het expertisecentrum. Door de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) kan erfelijkheidsonderzoek worden aangeboden als daar behoefte aan is bij ouders of behandelaars. De bevalling vindt plaats onder begeleiding van de gynaecoloog. 
Na de geboorte wordt uw kind behandeld door de kinderchirurg in een expertisecentrum. De kinderchirurg voert afhankelijk van het type en de ernst van de slokdarmafsluiting een operatie of andere behandeling uit. U krijgt een regievoerend behandelaar toegewezen die de zorg coördineert. 
Het multidisciplinaire team van artsen en andere zorgverleners neemt de behandeling en zorg van uw kind op.

Levenslange controle

Afhankelijk van de ernst van de slokdarmafsluiting en van de eventuele bijkomende aandoeningen varieert de ziekenhuisopname van enkele dagen tot enkele weken. Na de opname blijft uw kind onder controle volgens een follow-up schema van het expertisecentrum. Patiënten met slokdarmafsluiting blijven levenslang onder controle bij het expertisecentrum of op volwassen leeftijd bij een behandelaar in een ziekenhuis in de buurt.  Dit ziekenhuis houdt dan laagdrempelig contct met het expertisecentrum.

Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum

Het expertisecentrum houdt zich, naast het geven van zorg aan mensen met slokdarmafsluiting, ook bezig met wetenschappelijk onderzoek (research) naar deze aandoening. Op dit moment vindt in Nederland  onderzoek plaats in de verschillende expertisecentra. Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken bij Research. 
Mochten er mogelijkheden zijn voor u of uw kind om aan wetenschappelijk onderzoek mee te doen, dan zal de behandelaar dit met u bespreken.