Patiëntenorganisatie
De VOKS is de patiëntenorganisatie voor ouderen en kinderen geboren met een slokdarmafsluiting. U kunt bij VOKS terecht voor informatie over de slokdarmafsluiting en de afwijkingen die er mee samenhangen.
Op de VOKS-website kunt u veel informatie vinden. Ook voor vragen aan of voor contact met een ervaringsdeskundige kunt bij de VOKS terecht.
Daarnaast geeft de VOKS onder andere voorlichting door middel van:
- Informatieve folders, brochures en boeken
- De VOKS Nieuwsbrief
- Een besloten facebook groep
- Professionele antwoorden op persoonlijke vragen door de medische adviesraad
- Persoonlijke steun aan ouders, (jong) volwassenen en professionele betrokkenheid
- De ledendag waar ouders / (jong)volwassenen elkaar kunnen ontmoeten en kunnen leren van elkaars ervaringen
- Workshops en professionele presentaties tijdens de ledendag
- Een jaarlijkse familiedag voor het hele gezin in een attractiepark of dierentuin
- Reanimatiecursussen
- Informatie op de eigen website
The Federation of Esophageal Atresia and Tracheo-Esophageal Fistula (EAT)
EAT is een internationaal samenwerkingverband van patiëntenorganisaties voor slokdarmafsluiting. Iedere afzonderlijke patiëntenorganisatie werkt in eigen land. De gemeenschappelijke doelen zijn om patienten met slokdarmafsluiting en hun zorgverleners te helpen om hun kennis en ervaring te delen, om meer bekendheid in de wereld te krijgen voor de aandoening slokdarmafsluiting en om wereldwijd wetenschappelijk onderzoek met elkaar te delen.
