Bezoek het expertisenetwerk
Eerste bezoek tijdens zwangerschap of na de geboorte
Mocht de diagnose slokdarmafsluiting gesteld zijn voor de geboorte dan vinden de controles tijdens de zwangerschap plaats bij een gynaecoloog in het expertisecentrum. Er wordt een echo gemaakt en erfelijkheidsonderzoek (genetisch onderzoek) aangeboden en eventueel uitgevoerd. Naar aanleiding van de ernst van de slokdarmafsluiting en de mogelijke bijkomende aandoeningen wordt ingeschat welke gezondheidsproblemen uw kind na de geboorte zal hebben. Dit is niet altijd volledig te voorspellen.
Meestal wordt de diagnose slokdarmafsluiting pas na de geboorte gesteld. Dan wordt uw kind na de geboorte overgeplaatst naar een expertisecentrum.
Operatie
In het expertisecentrum zal binnen enkele dagen een operatie worden uitgevoerd. Na de operatie moet uw kind eerst herstellen van de ingreep. Uw kind blijft de eerste dagen op de intensive care en gaat vervolgens naar de afdeling. Afhankelijk van het type slokdarmafsluiting en eventueel bijkomende aandoeningen varieert de ziekenhuisopname van enkele dagen tot enkele weken/maanden of (zeer zelden) langer.
Follow-up (controles)
Patiënten met slokdarmafsluiting blijven onder controle bij het expertisecentrum. De eerste maanden na ontslag zijn er vaker controles. Vanaf 6 maanden tot 18 jaar krijgt uw kind met grotere intervallen controle afspraken in het expertisecentrum. Bij deze follow up afspraken kunnen meerdere zorgverleners betrokken zijn zoals een kinderchirurg, kinderarts, kinderlongarts, kinder MDL-arts (maag- darm- leverarts), gespecialiseerd verpleegkundige, logopedist, kinderpsycholoog, fysiotherapeut, KNO-arts, diëtist en/of maatschappelijk werker.
Het is belangrijk om ook in een ziekenhuis dichter bij uw woonplaats contact met een kinderarts te hebben voor het geval er problemen zijn. Het expertisecentrum verzorgt de afstemming met de kinderarts in de regio. Vanaf volwassen leeftijd vinden controles plaats bij een MDL-arts (maag- darm- leverarts).
