De gevolgen op lange termijn bij kinderen met een long gap oesofagusatresie

Deze multicenter studie onderzoekt de gevolgen op de lange termijn voor kinderen met een long gap oesofagusatresie. Tevens zal gekeken worden naar risicofactoren voor problemen/complicaties.

Achtergrond

Oesofagusatresie is een zeldzame aangeboren aandoening. In Nederland worden er ongeveer 40 kinderen per jaar geboren met een oesofagusatresie. Een zeldzame vorm hiervan is de long gap oesofagusatresie, waarbij de afstand tussen de twee oesofagus uiteinden te groot is om deze direct aan elkaar te hechten. Er worden meerdere operatietechnieken gebruikt om deze lange afstand tussen de oesofagus uiteinden te overbruggen, zoals technieken om de uiteinden te verlengen of te laten groeien, of interpositie van een vervangende oesophagus, zoals met maag, dunne darm of dikke darm. Over de gevolgen op de lange termijn van (de verschillende operatietechnieken voor) de long gap oesofagusatresie is nog maar weinig bekend. 

Doel

De gevolgen van long gap oesofagusatresie op de lange termijn in kaart brengen. En vervolgens onderzoeken of problemen/complicaties voorspeld kunnen worden.

Stand van zaken 

Het onderzoeksprotocol voor deze multicenter studie is geschreven. Eén van de belangrijke uitkomstmaten van deze studie is ‘kwaliteit van leven’. Op dit moment wordt er door het UMC Rotterdam een ziekte-specifieke kwaliteit van leven vragenlijst gevalideerd, waarvan de verwachting is dat het validatieproces eind 2020 of begin 2021 afgerond zal zijn. Hierna kan dit onderzoeksprotocol ingediend worden bij de drie deelnemende centra (UMC Amsterdam/Rotterdam/Utrecht). Na goedkeuring in alledrie centra, kan de studie van start. 

Planning

De studie zal naar verwachting halverwege 2021 van start gaan. 

Deelname

Deelname is mogelijk na de start van de studie. Alle patiënten met een long gap oesofagusatresie kunnen deelnemen aan de studie door enkele vragenlijsten in te vullen. Informeer bij uw arts over deelname aan dit onderzoek.